자녀를 양육하는 부모들의 노고는 이루 말할 수 없습니다. 장애자녀를 양육하는 부모들의 고통과 슬픔은 더할 나위 없지만 더욱이 청각장애가 있는 연로한 몸으로 아내 없이 홀로 장애자녀를 훌륭히 키우고 있는 이 어버이가 양육에 따른 어려움은 어떤 말로도 표현할 수 없을 것입니다.

김진하씨는 슬하에 아들과 딸을 둔 단란한 4인 가족으로 남부럽지 않게 행복한 가정이었습니다. 처가가 유전적으로 뇌실조증이라는 병을 가지고 있서 아내 역시 오랫동안 장애를 가지고 생활하였으나 아들, 딸과 함께 열심히 행복하게 생활하였습니다.

유전으로 딸 역시 뇌실조증을 앓고 있었는데, 고등학생일 때까지 참한 외모와 우수한 성적으로 주위 사람들에게 인기가 많았고 사교성이 활발하여 대인관계도 좋았습니다. 이런 예쁜 딸의 병이 급격히 심해져 24살이 되던 해 뇌병변장애 1급 판정을 받았고, 이듬해 아내마저도 뇌실조증으로 사망하였습니다. 집안이 힘들어지자 아들은 어느 순간 아버지를 남겨두고 집을 떠났고, 현재는 간간히 연락만 되고 있는 실정입니다.

이렇게 어려운 가정환경에도 불구하고 아버지는 딸의 교육과 건강을 위해 하루 빨리 완쾌될 수 있다는 기대감으로 직장도 포기한 채 16년 동안 이 병원, 저 병원 동분서주하며 재활에 관한 정보를 습득하였고, 복지관에도 왕래하며 딸이 할 수 있는 다양한 프로그램들에 관한 정보를 공유하였습니다. 딸의 재활과 건강을 위해서라면 무엇이든지 다 할 수 있다고 하시며 자녀양육에 혼신의 힘을 다 하시는 이 어버이의 가장 큰 걱정은 연로한 자신이 딸보다 먼저 사망하는 것이었습니다. 자신이 먼저 사망하였을 때 장애가 있는 자녀가 어떻게 혼자서 살아 갈 것인지가 가장 걱정이었던 것입니다. 이 때문에 복지관에서도 일반 취미프로그램 뿐만 아니라 재활과 자립을 위해 할 수 있는 요리, 스포츠 등 다양한 프로그램들에 함께 참여하고 있습니다.

딸의 병이 점점 악화되어 현재는 스스로 아무것도 할 수 없는 상황에 이르렀습니다. 대·소변을 가리지 못하는 딸을 위해 이 어버이는 하루에 한시간 이상 편하게 잠을 잔 적 없이 대·소변을 받아내고 있습니다. 현재 허리가 좋지 않아 거동이 불편하고 딸을 케어 할 수 있는 여력이 부족함에도 불구하고 이같이 자녀를 위해 헌신하는 모습으로 인근 주민에게도 귀감이 되어 칭찬이 자자합니다.

청각장애를 가지고 있으며 연로함에도 불구하고 자녀의 자립과 교육을 위해 다방면으로 노력하는 이 어버이의 훌륭한 성품과 노력이 헛되지 않기를 바라며 “장한어버이상”을 통해 이 어버이의 노고를 치하하고자 합니다.

살아간다는 것은 때론 매우 혹독합니다. 예상치 못한 상황에 처할 때, 준비되지 않은 채 어려움과 마주할 때, 우리는 삶의 고단함과 고통을 겪게 됩니다. 생각지도 못하게 장애자녀의 부모가 되었을 때, 그리고 그 외에 다른 어려운 환경과 직면하게 될 때, 우리 부모님들은 어떤 심정일까요. 그럼에도 불구하고 장애자녀를 훌륭히 키워낸 어버이들에게 경의를 표합니다.

난산으로 인한 산소결핍이 원인이 되어 뇌손상을 입고 태어난 효주는 사랑으로 보살핌 받을 겨를도 없이 생후 15일 만에 폐렴에 의한 병원 입원과 함께 심장병과 녹내장으로 먹지도 못하고 울음으로 자신의 상태를 표현하였고, 효주는 돌이 지나서야 양쪽 눈을 수술하고 겨우 실명을 막았습니다. 매일 재활훈련을 해야만 하는 효주가족에게 당시 육군 대위로 강원도 최전방에 근무하던 남편의 상황까지 더해져 이 모녀의 모습은 마치 바람 앞의 등불과도 같았습니다.

군의관들에게 의지하고 하루에도 수시로 걸리는 감기와 경련을 다독이며 재활훈련을 하였지만 더욱 심해진 경직으로 9~10살인 어린 효주는 4번의 큰 수술을 견뎌야만 했습니다. 수술 후 겨우 휠체어에 앉히고 11살이 되어서야 초등학교에 입학시킬 수 있었으며, 10번의 이사와 동생 둘을 낳아 길러가며 살아온 이 어버이의 삶은 오로지 살아야만 하는 강한 의지 외에는 그 어떠한 감정도 없었던것만 같은 시간이었습니다. 남편이 인천공항으로 이직하면서 인천으로 이사하게 되었습니다. 비교적 수도권이기에 장애인에게 더욱 좋은 환경일 거라는 생각은 현실과 부딪쳐 산산이 깨졌습니다. 이에 이 어버이는 인천은광학교의 학부모회장을 3년 동안 연임하며 흩어진 학부모회를 재결집시키고 학교에서 발생하는 문제에 대해 적극적으로 활동하였습니다. 직접 인천광역시지회를 찾아가 이사직과 부회장을 맡아 장애인복지에 앞장서 움직이고, 인천광역시지회 회장으로 선출되어 회원들과 함께 2007년 9월 뇌병변장애인 주간보호센터를 설립하여 중증장애부모들의 희망이 되었습니다. 2007년에는 여성가족부지원사업인 장애아가족 아동양육지원사업을 통해 국가 예산과 인천광역시 예산을 추가로 지원받아 인천에서도 취약한 환경의 장애인 가족을 직접 찾아가서 상담하고 지원하여 노력한 결과 2009년 시범사업 완료 평가에서 당당히 전국우수시행단체로 상을 받는 영광을 안는 등 3년의 임기동안 많은 업적을 남기셨습니다.

본인 자녀의 복지혜택 향상을 넘어 지역사회의 장애인들을 위한 교육환경, 생활환경 개선에 앞장서 지역사회의 전반적인 장애인복지환경을 향상시키고 장애인가정에 희망과 의욕을 불러일으킬 수 있었던 이 어버이의 적극적이고 열정적인 노력에 경의를 표하며 “장한어버이상”을 드립니다.

이 어버이는 어렵고 힘든 가정환경 속에서도 어언 10여년을 친부모도 아닌 외조모임에도 불구하고 외손자인 이지환군을 양육하면서 물심양면 헌신적인 생활을 해나가고 있습니다.

1998년 파란 눈, 얼굴에 반점을 가지고 태어난 외손자 지환이는 생후 3개월즈음 청각장애라는 진단을 받았습니다. 장애 진단 이후, 지환이 아버지는 장애자녀로 인한 많은 갈등과 고민들을 이겨내지 못하고 결국 지환이 어머니와 이혼을 하게 되었습니다. 그러던 중 지환이 어머니는 지환이가 중학교 1학년이 되던 해에 위암으로 세상을 떠나셨습니다.

이 어버이의 삶은 오로지 지환이에게 맞추어 졌습니다. 지환이에게 부여되는 크고 작은 과제들을 늘 돌보시고 대화하며 바른 것을 가르치려 애쓰십니다. 직접 경영하시던 횟집까지 문을 닫고 지환이의 치료교육에도 매진해야 했습니다. 생후 18개월까지 걷지 못했던 지환이를 늘 업고 다니며 언어기관을 찾아 다녔습니다. 또한 지환이가 다니고 있는 한국구화학교에서 학부모회 간사, 학부모회장, 학교운영위원회 학부모대표, 학교급식모니터요원 등 학교 발전에 기여하고 있습니다. 교사들이 학부모에게 하지 못했던 말들이 있을 때면 교사를 대신해 학부모님들에게 과감하게 전해주시고, 반대로 학부모의 의견을 솔직하게 나누어 주시며 교사와 갈등 중인 학부모님과는 상담을 통해 학부모와 교사들간의 대화소통의 창구역할을 도맡아 하시는 이 어버이는 학교에서 없어서는 안 될 꼭 필요한 분이십니다.

외손자 지환이도 외조모의 지극정성에 힘입어 성실하고 모범적인 학교생활을 해나가는 착한 학생으로 표현력과 학습수준도 갈수록 향상 되어가고 있습니다.

위와 같이 이 어버이는 어려운 살림에 본인의 노후 생활도 힘들어 좌절할 수도 있으나 모든 고난과 역경을 극복하려는 의지와 외손자를 아끼고 사랑하면서 학부모의 도리를 다하시는 모습에 감복하여 “장한어버이상”을 드립니다.

장애영역이나 정도에 따라 장애인의 특성은 다르지만 장애로 인한 고통, 사회의 편견이나 불이익은 어느 장애인이나 다를 바 없으며, 특히 듣지 못하는 것으로 인해 말하지 못하는 아픔까지 함께 겪으므로써 사회생활에 제약이 따른다면 이는 참으로 억울하고 안타까운 일이며, 청각장애 자녀를 둔 부모들이 겪는 고통 또한 이루 말할 수 없을 것입니다.

이 어버이는 첫째 딸 윤지를 낳고 시간이 지날수록 다른 아이들과 조금 다른 행동을 보고 단지 ‘아니겠지, 다른 아이들보다 조금 늦을 뿐이야!’, ‘내 아이는 아니야’라는 생각을 가지고 병원에 갔을 때 의사 선생님으로부터 윤지가 청각장애 뿐만 아니라 시각장애도 함께 동반한 중복장애라는 말에 충격을 받았습니다.

이 어버이는 자녀의 장애진단에 몇날 몇일을 울기도 많이 했지만 금새 울음을 멈추고 부모로서 할 수 있는 모든 방법을 찾으려고 노력하셨습니다. 강한 모습으로 윤지 곁에 있어야 이 세상에서 당당하게 살아갈 수 있을 것이라는 굳은 각오로 마음을 다지며 하루하루 긍정적인 마음으로 윤지를 교육시켰습니다.

중복장애를 갖고 있다 보니 다른 장애자녀보다 어려움이 많았지만, 인내를 가지고 하나하나 가르치며 윤지와 대화하기 위해서 수화도 열심히 배웠습니다. 이런 어머님의 열정으로 인해 윤지는 학교에서 명랑한 성격과 수업 중에도 적극적인 태도로 웃음이 끊이지 않는 아이로 밝게 자랐습니다.

이 어버이는 자녀 교육에 정성과 열정을 다 하면서 학교 교육에 열성을 보이던 중 2011년 학교운영위원장으로서 학교교육 환경, 교실 수업 개선, 학부모 학교교육 참여활동 활성화, 학생 교육 활동 지원 등 학교 발전에 힘을 쏟았으며, 2012년에는 학부모회 임원으로서 학교 교육과 학부모 협력을 도모한 공이 크고 다른 학부모들에게 귀감이 되므로 “장한어버이상”을 추천합니다.

이 어버이는 장애자녀의 중복장애와 암과의 투쟁을 불굴의 의지로 극복하고 행복한 사람으로 성장할 수 있도록 온 정성을 쏟으시는 분입니다. 특히 자신의 자녀뿐만 아니라 더 어려운 학생들을 돌보시어 장애자녀를 둔 다른 부모님에게도 큰 귀감이 되고 있습니다.

재경이는 백일 무렵 안구진탕증이라는 진단과 함께 지적장애를 동반하였으며, 초등학교 무렵 뇌종양이라는 판정을 받게 되었습니다. 여러 번의 항암치료와 방사선치료를 받은 재경이는 식물인간처럼 아무것도 할 수 없는 상황이었습니다. 그러나 이 어버이는 포기하지 않으시고, 날마다 재경이를 휠체어에 태워 재활치료를 다녔으며, 놀랍게도 병원에서 퇴원할 정도로 회복 되었습니다.

뇌종양으로 인해 일반학교에 다닐 수 없을 정도로 시력이 떨어진 재경이는 시각장애 특수학교로의 입학이 결정되었으며, 건강 증진과 중복장애를 극복하기 위해 주야로 노력한 결과 6학년 과정부터는 재경이가 학교생활을 정상적으로 소화할 수 있을 정도로 회복이 되었습니다.

학교 학부모 모임을 통해 장애자녀를 둔 다른 부모님들과 고민을 나누고 조언을 아끼지 않았으며 학교 내의 학부모회 회장으로 활동하면서 자녀의 장애로 인해 큰 슬픔에 빠져있는 본교 학부모님들을 격려하고, 자신의 실질적인 경험을 공유하며 장애자녀를 둔 가족들이 현실을 인정하고, 극복할 수 있도록 노력하고 있습니다. 특히 시각장애를 가진 중복장애 학생들을 위해 직접 ‘입체북’을 만들어 경제적으로 어려운 가정에 나눠주며 도움을 주고 있습니다.

또한 자녀와 함께 트로트를 익혀 교·내외 행사에서 선보임으로써 학교 학생 및 교직원, 참석자들에게 인정받을 정도의 기량을 뽐내었기에 자녀의 적성지도에 있어서도 탁월한 능력을 가진 분이십니다. 자녀를 돌봄에 있어 여러 가지 포기해야 하는 상황에도 불구하고, 다른 학생들을 보살피는 일에도 적극적 입니다. 부득이한 사정으로 부모와 떨어져서 생활하거나 충분한 보살핌이 필요한 학생들을 친 자식처럼 챙겨주시는 어버이입니다.

자녀의 장애극복을 위해 최선을 다하며, 주위에게도 널리 사랑을 베푸는 어버이에게 “장한어버이상”을 드립니다.

이 어버이는 시각장애를 가진 자녀의 음악적 재능을 일찍이 발견하고 그 재능이 미래의 꿈을 향해 더욱 발전할 수 있도록 사랑과 열정으로 헌신하고 계십니다.

지선이는 초등학교 무렵 피아노를 배우다가 바이올린을 시작하게 되었습니다. 바이올린 선생님의 권유로 인해 남편과 시어머니를 뒤로 하고, 지선이와 함께 서울로 올라왔습니다. 한빛맹학교에 입학하여 학교 수업과 바이올린 수업을 병행하였으며, 취미가 아닌 전공으로 바이올린을 시작하니 많은 어려움이 있었습니다. 바이올린은 자세가 중요한데 시력이 없어 자신의 자세를 보지 못하는 지선이를 위해 엄마 스스로가 지선이의 눈이 되어 자세를 전달해야 했으며, 점자 악보를 구해주기 위해 직접 점자를 배우고, 악보를 독학하며 지선이에게 눈과 발이 되어 주었습니다. 이에 지선이는 점차 바이올린에 대해 더욱 흥미를 느끼고, 실력 또한 나아져 갔습니다.

2004년 동아음악 콩쿠르에서 최우수상, 2008년 선화음악 콩쿠르에서 은상, 2010년 음악춘추 콩쿠르에서 2등, 2011년 이와음악 콩쿠르에서 3등을 수상하였고, 현재 한국예술종합학교 음악영재코스에서 비장애 학생들과 함께 공부하고 있으며 한빛예술단 현악팀에서도 활동하고 있습니다.

지선이의 꿈은 바이올린 연주자 이작크 펄만, 장영주처럼 세계적인 무대에서 바이올린 연주의 아름다움을 전하며 대한민국을 알리는 당당한 연주자가 되는 것입니다. 장애, 비장애로 평가받지 않고 온전히 음악으로만 자신의 존재를 알리고, 감동을 전하는 연주자 말입니다. 지선이가 이런 꿈을 펼치고 계획할 수 있기에는 이 어버이의 땀과 노력, 눈물과 기도가 좋은 양분으로 있었기 때문에 가능하지 않을까 합니다.

어린 시기부터 시각장애 자녀에게 다양한 경험과 양질의 환경을 제공함으로써 잠재되어 있는 능력을 조기에 발견하여 교육적인 지원을 아끼지 않았으며 시각장애 영역에서는 불모지와 다름없는 현악부분에서 비장애 학생과 견주어도 뒤지지 않는 실력을 갖출 수 있도록 뒤에서 헌신한 이 어버이입니다. 자녀의 꿈과 미래를 위해 희생하며 직접 발로 뛰고, 노력하며 다른 어버이들에게 귀감이 되고 있는 이 어버이에게 “장한어버이상”으로 보답합니다.

이 어버이는 외국인으로서 타국에서 겪어야 하는 사회적인 벽과 장애부모로서의 좌절에 직면해서도 오직 장애자녀인 수인이가 장애를 극복하고 밝은 사회인으로 성장하도록 돕기 위해 포기하지 않고 지난 15년간을 매 순간 치열하게 살아왔습니다.

수인이는 태어난지 불과 몇 일만에 심한 황달 이후 어려운 고비를 여러 번 겪었습니다. 잘 먹지도 못해서 남들보다 성장 속도가 느렸고, 잘 걷지도 못해서 넘어지기 일쑤였습니다. 이러한 수인이를 위해 수인이 부모님은 15년 동안 주말에는 거의 빠지지 않고 걷기, 자전거타기, 수영, 인라인스케이트, 등산 등을 통해 수인이의 근력과 다리의 힘을 길러 주었습니다. 또한 4세 때부터 병원, 복지관, 특수교육 관련 기관을 찾아다니면서 언어·인지·미술·그룹치료 등을 이어오고 있으며, 얼마 전부터 레크댄스, 사물놀이 등의 교육을 통해 수줍음이 많고 비교적 사회성이 떨어지는 수인이에게 협동심과 사회성을 길러주고자 부단한 노력을 기울이고 있습니다.

수인이는 현재 수원서광학교에서 중학부 과정을 밟고 있습니다. 이 어버이는 학교생활 지원에 있어서 바쁜 생활 와중에도 준비물과 과제 등을 빠지지 않도록 잘 챙기고, 학교 일에도 항상 적극 협조하는 열정을 보이며 수인이를 등교시킬 때에도 한시도 게을리 하지 않고 늘 깔끔한 차림으로 등교시켜 학교 내에서도 타 학부모들에게 귀감이 될 만합니다.

지난 4년간 학부모회 임원, 교원능력개발평가 관리위원, 학교폭력대책 자치위원회 위원직을 맡아, 장애자녀 교육에 대한 깊은 관심과 이해를 가지고 적극 참여하고 있습니다. 또한 학부모들의 자조모임 속에서 서로에게 의지와 격려를 해주며 언제나 웃는 모습을 잃지 않으려고 노력하는 모습은 타의 모범이 될 만합니다.

‘저는 수인이에게 죄인입니다. 수인이가 즐거운 삶을 살지 못하게 만든 죄인입니다.’ 대부분의 장애인 부모들이 자신에게 책임을 돌리듯이, 수인이 어머니도 역시나 그 책임을 자신에게 돌리십니다. 자기 연민에 의한 슬픔이 없지 않으시겠지만, 그것을 느끼는 자체도 사치이거나 시간낭비로 여기고 수인이 어머니는 지금도 치열하게 수인이의 장애극복을 위한 교육과 ‘행복주기’에 매달리고 계십니다. 고수익이 보장되는 좋은 직장도 수인이의 행복만큼 중요하지 않습니다. 소심한 성격 때문에 겪어야 하는 신경쇠약증과 같은 어머님의 아픔도 수인이의 행복만큼 중요하지 않습니다. 지난 15년간 변함없이 쉬지 않고 수인이의 교육과 행복에 매달려 온 이 어버이의 노력에 경의를 표하며 “장한어버이상”을 드립니다.

‘여자는 약하나, 어머니는 강하다’ 장애인에 대한 인식이 부족하던 열악한 시기에 일상생활에서부터 교육 등 모든 삶의 기본적인 권리조차 차별을 받는 현실 속에서 장애자녀의 기본권을 넘어 행복한 삶을 위한 노력으로 어머니의 강한 사랑을 몸소 보여주신 아름다운 어버이가 있습니다.

이 어버이는 다운증후군 자녀를 길러내신 훌륭한 부모로, 장애자녀의 행복을 위한 부모들의 조직화와 장애인복지발전을 위한 담론을 통해 장애자녀들을 위한 다양한 노력들을 현실화시키기 위해 노력하고 있습니다.

1996년 YMCA 가야사회종합복지관 자문위원 활동을 시작으로 지역 자치 위원의 활동을 통해 장애인 부모들의 고충을 사회에 알리며 발달장애자녀 부모들을 위해 지역사회의 관심과 협력을 이끌어내고, 군포시장애인부모회를 이끈 경험을 바탕으로 장애인가족을 위한 보다 실질적인 지원 방안을 연구하기 시작하였습니다. 장애인부모회의 경기도 조직을 이끌어가는 지회장을 역임하며, 경기도 장애인부모들의 대표로서 장애인가족들과 장애인들을 위한 토론 및 연구 참여에서부터 시·군 지부 운영을 위한 지원 및 교육까지 다양한 분야에서 적극적으로 활동하였고 더욱이 장애자녀 양육의 체계적인 서비스를 위한 장애인가족지원센터 설립에 크게 기여하여, 장애인복지의 새로운 영역으로 가족지원을 인식하게 하는 계기를 만드셨습니다.

또한 장애자녀를 시설이 아닌 지역사회에서 살아갈 수 있도록 기술을 가르치며 사람들과의 소통을 위한 교육들을 적극 지원했습니다. 특히 장애자녀의 완전한 사회통합과 자립생활을 위하여 신변처리부터 대중교통 활용 등 사회생활에서 반드시 필요한 훈련들의 지속적인 유지를 위해 발달장애인 사회적응훈련센터를 개소하고 지금까지 지속적으로 많은 성인기 발달장애인이 센터를 통해 훈련을 받을 수 있도록 노력하고 있습니다.

이 어버이는 당신의 자녀를 사회구성원으로 활동하도록 훌륭히 양육하신 장애부모이면서 다운가족이라는 이름으로도 다운가족을 감싸고 당신이 가지고 있는 그 모든 것을 아낌없이 주는 사랑의 실천자로서 충분한 자격이 되기에 “장한어버이상”을 드립니다.

‘행복의 열쇠는 오늘을 바라보는 관점의 차이에 달려 있습니다. 장애에 대한 인식 변화와 내 역할을 이해하고 안고 가는 것, 장애를 그대로 받아들이고 작은 것에 감사하며 소망을 갖고 사는 것’이라고 생각하는 아름다운 어버이가 있습니다.

이 어버이는 4살 무렵부터 식사를 거부하여 쥬스만 먹다가 일 년 뒤 결국 저체중으로 생사의 기로에 놓이게 된 두용이를 위해 하루에도 수십 가지의 음식을 만들었습니다. 각고의 노력 끝에 식사를 할 수 있게 되었지만 학교의 급식은 먹을 수 없어 중학생 때까지 매일 점심시간에 맞춰 도시락을 싸주었고, 이런 정성어린 노력으로 두용이는 비록 다른 아이보다는 작지만 정상범위의 발달까지 이루어 낼 수 있었습니다.

이 어버이는 자녀의 치료뿐만 아니라 교육에도 많은 노력을 기울였는데, 완전통합 유치원과 조기교실에서의 특수유치원을 병행하였고, 초·중학교도 일반학교에서 통합교육을 받기 위해 매일 복도에서 두용이를 기다리는 수고를 마다하지 않았습니다. 고등학교는 한국육영학교에서 전문적인 교육을 비롯한 미술지도를 통한 작품활동까지 하였으며, 현재는 전시회를 준비하고 있습니다.

또한 전혀 기대하지 않았던 취업도 도서관 사서도우미를 거쳐 현재 송파우체국에서 활동보조 선생님의 보조로 일하게 되어, 작은 능력을 찾아 사회의 한 일원으로 일하는 두용이의 모습을 보게 되니 정말 행복과 기쁨을 감출 수 없습니다.

서대문 결핵촌에서의 환자 봉사와 20년 전 시각장애인을 위한 점자번역기 프로그램 개발에 함께하면서 밀알재단 실행위원으로 위촉받아 장애인 전체의 삶을 바라보며 내 아이 한명을 위한 것이 아니라 사회에서 장애인을 제도적으로 도울 방법을 찾고 있는 남편의 곁에서 내조를 하고 있습니다. 또한 다른 장애아동 부모들과 함께 일주일에 한번씩 소그룹 모임을 갖으며 리더로서 그동안의 경험과 정보를 함께 나누며 다른 부모들을 돕고 있습니다.

위와 같이 어려운 상황에도 희망을 잃지 않고 다른 부모들을 돕고 사회적 환경을 바꾸기 위해 노력하는 이 어버이에게 용기와 힘을 실어주기 위해 “장한어버이상”으로 위로와 격려를 보내드립니다.

장애인에 대한 바른 인식과 이해가 있어도 내 자녀가 장애인이 된다면 모든 일을 제쳐두고 오직 장애자녀를 위해 여생을 희생하고, 비장애자녀처럼 될 수 있도록 동분서주하며 기적을 바라게 되는 것이 장애인 부모와 가족들의 처절한 삶이기도 합니다.

이 어버이는 1994년 5월 24일 눈에 넣어도 아프지 않을 귀한 막내 아들을 얻어 하루하루가 행복하고 즐거운 나날이었으나, 4살 무렵 또래와 어울리지 못하고 혼자 놀기를 좋아하며 의사표현을 못해 자신을 학대하는 등 이해할 수 없는 행동들이 반복되어 병원을 찾으니 이름조차 생소한 자폐라는 진단을 받았습니다. 하늘이 무너지고 가슴이 미어지는 복잡한 마음을 추스릴 틈도 없이 그날 이후 석림이는 아파트 고층에서 사진이며, 종이, 의자 등 손에 닿는대로 물건을 던지곤 해 결국 1층으로 이사를 했고, 그 후로는 창문을 넘어 밖으로 나가는 통에 모든 문에 잠금장치를 하는 등 상상조차 하기 힘든 수많은 일들이 일어났습니다.

낮이고 밤이고 집에서 뛰쳐나가는 행동은 날이 갈수록 심해져 아이를 잃어버릴 뻔한 적도 수십 번이어서 가슴을 쓸어내릴 적마다 차를 태우고 나가 아이의 고집을 꺽으려 매를 들고 야단치기도 하였지만 나아질 기미는 보이지 않았습니다. 어느 날 어김없이 집을 뛰쳐나가 아이를 찾던 중 미아방지 목걸이를 보고 연락을 주신 분에게 단호하게 아이를 야단쳐서 혼자 집에 찾아오게 해달라며 말하고는 전화를 끊었던 적이 있었습니다. 전화주신 분은 아무리 아이가 장애가 있어도 감싸지는 못하고 야단을 친다며 이 어버이를 이상한 사람, 모진 사람으로 몰았었고, 다행히 그날 아이는 혼자 집으로 잘 찾아왔습니다. 그때 ‘아! 훈련하면 나가서도 집을 찾아올 수 있겠구나’라는 생각이 들어 그때부터 석림이가 도망가도 붙잡지 않았고 서툴고 다치더라도 미리 도와주기보다 스스로 할 수 있도록 지도했습니다. 그 결과 집을 나가는 횟수도 줄고 이제는 밥 짓기, 상 차리기, 청소하기 등 혼자서 살아갈 수 있도록 훈련하고 있습니다.

이처럼 모질고, 나쁜 어버이라고 손가락질 받으면서도 각박하고 살아가기 힘든 세상에서 먼훗날 혼자 살아갈 장애자녀를 위해 각고의 노력을 기울여 현재 직업기술을 배우며 당당한 사회의 일원이 되도록 최선을 다해 보살펴 주신 이 어버이는 모든 장애인부모들에게 귀감이 되기에 “장한어버이상”으로 작은 보상을 드립니다.