한국장애인부모회에서는 희귀질환 '뮤코다당증-MPS' 앓고 있는 형제 재우, 재성이 가정에 네이버 해피빈 네티즌들의 참여로 모아진 후원금 1,054,500원을 전달했다.

재우(23세) 재성(20세)이는 둘 다 퇴화하는 질환의 일종인 뮤코다당증-MPS라는 희귀 질환을 가지고 있으며, 몇 년 전부터 걸을 수도 없고 먹는 것도 힘들어하고 있다.
희귀질환자들을 위한 치료제는 일주일에 한 번 씩 병원에서 주사로 공급되는데 이 엄청난 비용을 나라에서 무료로 제공해주어 기적과 같은 일이라며 늘 감사하고 있지만 재우네 형편은 좀 어려운 편이라 그 외 다른 생활을 해나가는데 무척이나 힘겨워 하곤 한다.
식사를 거의 할 수 없어서 특수 영양식인 제비티라는 유동식을 구해 먹이고 있는데, 유동식은 환자가 직접 구입하여야만 한다.
두 아이에게 거의 한 달에 10박스 가량이 필요한데, 이를 구입하기 위해서는 50만원이라는 큰 금액이 필요한데, 없는 살림에 매월 유동식으로만 50만원이나 부담해야 한다는 것이 힘에 겹지만, 두 형제들에겐 어쩔 수 없이 사 먹여야만 하는 치료제나 마찬가지라 구입하지 않을 수 없다.

이 같은 사연을 접한 한국장애인부모회에서는 1월 11일부터 1월 30일까지 해피빈을 통해 모금활동을 벌였다. 많은 응원 댓글과 함께 110명의 작은 콩기부로 후원금 1,054,500원이 모아졌다.

재우, 재성이 형제에게 행복한 웃음을 선물한 후원자님들께 다시 한번 감사드린다.