자폐성장애분과
빈현상
이 어버이는 한국장애인부모회 익산시지부의 임원으로서 지부를 위해 애쓰고, 한 자녀의 어버이로서 자녀를 위해 노력하여 다방면으로 활동을 하고 있는 어버이가 있습니다.
이 어버이의 자녀는 뇌전증 및 발달장애를 중복으로 가지고 있습니다. 거동과 대소변 조절이 어려운 최중증 발달장애이다 보니 삶의 많은 부분에서 어버이의 도움이 필요합니다. 더불어 자녀의 발작으로 사고위험에 대한 불안함을 안고 살아가고 있습니다. 신체적, 정신적으로 어려운 상황에서도 불구하고, 자녀의 재활을 위해 여러 방면으로 노력을 기울이고 있습니다. 뇌전증 증상 완화를 위해 정신과 병원에 동행하며, 사례관리가 꾸준히 진행될 수 있도록 적극적으로 협조하고 있습니다. 컨디션 체크, 걷기, 손 운동하기 등 재활치료를 자녀가 끝까지 포기하지 않도록 지지해주었습니다. 또한 적정 체중유지를 위해 적량 식사 섭취 등 건강관리에도 많은 노력을 기울이고 있습니다. 이러한 노력의 결과, 자녀는 이전보다 수월하게 거동이 가능할 수 있었습니다.
한국장애인부모회 익산시지부에서 다년간 임원과 산하기관의 운영위원으로 활동을 하면서 기관에 어려움이 있고 힘들 때, 앞장서서 산하기관 종사자들과 익산시지부 회원들에게 많은 힘을 실어 주었습니다. 또한, 대내외적인 활동을 꾸준히 함으로써 다양한 단체들과 교류하고 소통하여 협력기관을 증대할 수 있도록 기여하였습니다.
한마음 후원회 회원으로도 활동하시면서 매월 회비를 납부하시고, 지역사회 이웃들에게도 후원회 회원으로 활동할 수 있도록 연계하였습니다. 2020년, 2021년 동안에 높은 금액의 후원물품을 전달하여 주시고, 높은 금액의 후원금을 후원해주셨습니다. 이렇듯 지속적인 후원활동으로 인해 익산시지부에서 행사를 진행할 때마다, 참석하신 부모회 회원들에게 기념품이나 이용자들의 상품으로 사용하여 만족도 높은 행사를 진행할 수 있었습니다.
익산시장애인부모회 운영이 힘들거나 어려울 때 비상대책위원회로 활동하시며, 지부의 원활한 운영을 위해 같이 고민해주시고, 방법을 모색하였습니다. 또한, 적극적으로 회의를 이끌어 익산시지부가 현재까지 성장할 수 있도록 많은 노력을 해주셨습니다.
지부를 위해서도 이바지 하였지만, 한 자녀의 어버이로서 많은 노력을 기울이고 계십니다. 자폐성 장애를 가진 어버이의 자녀는 스스로 식사나 대소변 활동이 어려워 어버이가 밤낮 없이 돌보고 있습니다. 또한, 자녀의 건강을 관리하기 위해서 걷기‧손 운동하기, 적정량 식사하기, 병원 검진 받기 등 자녀를 위해 헌신하고 있습니다.
한국장애인부모회 익산시지부와 산하기관의 원활한 운영을 위해 임원과 운영위원의 역할로서 다방면으로 기여하고, 자녀의 돌봄과 양육을 위해 어버이의 역할로서 밤낮없이 최선을 다하고 있어 이를 보답하기 위해 이 어버이에게, “올해의 어버이상”을 드립니다.
자녀가 바르게 성장할 수 있도록 자립과 특수교육을 꾸준히 공부하고 지도하며, 자신의 양육 경험을 바탕으로 어머니 자조모임을 적극적으로 진행하여 정보공유와 용기를 불어 넣어주는 어버이가 있습니다.
자녀가 자라면서 또래보다 말과 행동이 늦었지만, 누나가 있어 괜찮다고 생각했습니다. 그러나 아이가 눈 맞춤을 어려워하는 것 같다는 이웃집 아주머니의 말에 병원을 가게 되었고 결국 장애 진단을 받았습니다. 이후 어버이는 자녀의 말을 빨리 깨우쳐야겠다는 마음에 치료가 시급하다는 생각이 들었고, 어려운 형편임에도 불구하고 학교와 치료실 등 많은 곳을 옮겨 다니면서 조기치료에 매진하였습니다.
자녀가 유치원을 다녔을 때, 또래들과 함께 하지 못하고 겉돌고 있는 모습을 보며 자폐성 장애라는 특성을 이해하게 되었고, 가슴이 아파왔습니다. 또한, 학교에서는 힘이 쎈 친구가 자녀의 얼굴에 상처를 냈지만, 아무 소리를 내지 못하고 집에 돌아와서 아들을 껴안고 울었던 기억이 있습니다. 어려운 형편이었지만 임대아파트를 살면서 항상 남에게 피해를 주지 않으려고 노력하였고, 자폐성 장애인 아들이 집에서 항상 시끄러운 소리를 내고 뛰어서 이웃들이 종종 올라와서 마찰이 생기는 등 힘든 상황도 많았지만 자녀를 생각하며 극복할 수 있었습니다.
자녀가 어렸을 때부터 언어·놀이치료, 특수체육 등을 통해 조금씩 나아지는 모습을 보면서 스스로 장애인의 특성과 욕구를 알아야 자녀도 성장할 수 있겠다는 다짐을 하였습니다. 이후, 자녀의 장애와 관련된 장애 서적을 많이 읽고 주변 특수학교 부모님들과 많은 정보를 교류하며 장애에 대해 폭 넓게 이해하고 수용할 수 있도록 많은 노력을 기울였습니다.
자녀가 잘 할 수 있는 강점을 찾기 위해 학교 및 부모회 내 프로그램, 장애인 부모들의 모임을 적극적으로 참여하여, 부모들과 친밀감을 형성하고 교류하는데 노력하였습니다. 특히 자녀가 좋아하는 수영, 그림, 제과제빵, 바리스타, 합창단을 적극적으로 참여할 수 있도록 지원하여 자신의 강점을 발굴할 수 있도록 노력하였습니다.
자녀의 장애를 받아들일 때쯤 특수학교 전공과까지 졸업하고 이후 복지관 직업재활훈련반에 다니고 있지만 올해 계약이 종료되어 걱정이 많지만, 스스로 자립할 수 있게 도와주고 싶은 마음이 큽니다.
어버이는 합병증을 앓고 있고, 가끔씩 좌절할 때도 있지만 부모 없이 언젠가 살아갈 자녀를 생각하면서 극복하고 자신과 같이 장애자녀를 가진 부모들에게 경험을 바탕으로 자조모임을 진행하며, 정보 공유와 용기를 불어 넣어주는 역할을 하고 있습니다.
언제가는 혼자 스스로 살아갈 자녀에게 일상생활, 사회성, 직업기능적인 부분들을 열심히 알려주어 지도하고 있으며, 집에서 혼자 살 때, 집안일을 스스로 할 수 있도록 지도하며 미래를 준비할 수 있도록 지도하고 있다. 합병증을 않고 있지만 내 건강이 닿을 때까지 자녀를 위해 장애인 친구들을 위해 최선을 다하고 싶다.
자폐성장애 자녀를 둔 부모로서 심리ㆍ정서적인 어려움, 정보나 자원의 부족 등과 같은 많은 어려움을 이겨내고 자녀 자립을 위하여 크게 이바지한 노고에 감사한 마음을 담아 이 어버이께 ‘올해의 어버이상’을 드립니다.